- 12 апреля 2024
Президент РФ Владимир Путин исполнил мечту пятилетнего Осора Аюшеева из Бурятии, который мечтал побывать в роли пожарного.
Глава государства пообщался по телефону с Осором, для которого была организована экскурсия по пожарной части Улан-Удэ. Мальчику показали музейную комнату и подарили форму пожарного, а затем вместе с родителями и старшим братом он посмотрел праздничный концерт, посвященный Дню спасателя.
"Осор, привет! Здравствуй, дорогой! Ты знаешь, что сегодня праздник? - обратился президент по телефону к мальчику. - Сегодня день спасателя, я хочу поздравить тебя как будущего спасателя, потому что ты всегда хотел быть пожарным, насколько мне известно. Правда?". Осор подтвердил свое желание. Путин поинтересовался, интересно ли было мальчику на экскурсии по пожарной части. "Интересно, экскурсия понравилась", - сказал Осор. Он добавил, что "тушил пожар" на экскурсии. "У тебя получилось?" - уточнил президент. Осор ответил утвердительно. В конце беседы глава государства пожелал мальчику: "Будь здоров!" "Будь здоров", - ответил ему Осор, чем рассмешил президента.
Путин также поговорил по телефону с родителями мальчика - отцом Станиславом Юрьевичем и мамой Еленой Баторовной. Они также заверили, что экскурсия им понравилась. Президент уточнил, есть ли у семьи какие-либо просьбы к нему. В ответ мама Осора поблагодарила главу государства за работу фонда "Круг добра". "Он все разворачивается, разворачивается, я думаю, будет работать лучше и лучше. "Круг добра" - это хорошая идея, и люди хорошие там собрались", - заметил глава государства.
Елена Баторовна рассказала о существующих сложностях с получением лекарств для тяжелобольных детей. "Будем расширять эти возможности, там деньги, слава богу, появились благодаря некоторым изменениям в налоговое законодательство. Там 60 млрд есть, будем расширять эти возможности и постараемся, чтобы как можно большее количество людей имели возможность воспользоваться этими препаратами через систему "Круга добра", - заверил президент. "[Также] обязательно будем увеличивать возраст тех, кто получает [помощь из этого фонда], за 18 лет", - добавил он.
Мама Осора отметила, что необходимое мальчику лекарство пока еще находится в разработке. "Знаю, знаю, все, что можно будет делать, все будет сделано", - ответил Путин. После разговора глава государства связался по телефону с министром здравоохранения РФ Михаилом Мурашко и попросил помочь семье с нужными препаратами. Мурашко подтвердил, что сейчас нет лекарств, которые могут полностью вылечить от болезни, однако есть экспериментальные поддерживающие препараты. "Мы сейчас через фонд "Круг добра" на экспертный совет вынесли и хотим купить [этот препарат]", - отметил глава Минздрава, записав фамилию мальчика.
Про Осора Аюшеева
В начале декабря Путин присоединился к всероссийской акции "Елка желаний", чтобы исполнить заветные мечты нескольких детей, одним из которых и стал Осор. У мальчика мышечная дистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которое на данный момент считается неизлечимым. При этом заболевании происходит изменение гена дистрофина, в связи с чем у человека серьезно нарушается способность к координированным движениям.
С двух лет Осор начал прихрамывать, спотыкаться на ровном месте. После проведенных обследований в 2019 году врачи поставили диагноз. На данный момент ребенку сложно вставать с пола, подниматься по лестнице, тяжело идти более 150 м. На дальние расстояния мальчик передвигается с помощью инвалидной коляски. При этом движение кистей рук и чувствительность сохранены, задержки психического развития нет.
Акция "Елка желаний" началась 15 ноября 2021 года и продлится до 28 февраля 2022 года. Желания могут отправлять дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей от трех до 17 лет, дети с ограниченными возможностями здоровья от трех до 17 лет и взрослые от 60 лет. Участие в акции также могут принять дети от трех до 17 лет, проживающие в семьях с доходом ниже прожиточного минимума, дети от трех до 17 лет и взрослые от 60 лет в состоянии здоровья, угрожающем жизни.
