- 16 июня 2026
Несколько лет назад на съемках телепередачи про детей с ДЦП и синдромом Дауна я впервые так близко увидела «особенных» детей. Тогда меня поразило то, с какой заботой и нежностью родители, братья и сестры опекали и ухаживали за ними. Порой, такого отношения не увидишь и к здоровым детям. Знающие люди пояснили, что мне просто «повезло»: эти родители смирились и приняли болезнь ребенка.
Ни одна женщина не мечтает о ребенке-инвалиде. К сожалению, от этого никто не застрахован. Сегодня мы расскажем о Светлане (имя изменено по этическим соображениям), воспитывающей шестилетнего сына, у которого в результате родовой травмы развился ДЦП. Светлана поделилась, каково это - быть мамой особенного ребенка.
Честно говоря, я боялась этого разговора, морально готовилась плакать. Но Светлана меня поразила: за время беседы не проронила ни одной слезинки, всё четко, по делу - ведь дома ждет ребенок.
Первого ребенка Светлана потеряла еще в утробе на раннем сроке. Врачи уверяли, что вторая беременность протекает без осложнений, все УЗИ, анализы всегда были хорошими. Последний месяц она находилась в отделении патологии одного из краснодарских роддомов с диагнозом гестоз (одно из наиболее тяжелых осложнений беременности, характеризующееся нарушением функционирования многих органов, может проявляться отёками, повышением давления, судорогами и др. - прим. автора), по УЗИ ставили тройное обвитие пуповиной вокруг шеи плода. Однако, акушер-гинеколог настояла на естественном родоразрешении с формулировкой «если что-то пойдет не так, прооперируем». Но провести кесарево сечение не успели, в итоге ребенок родился с критическими баллами 1/3 по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного, которую проводят в первую и пятую минуты жизни - прим. автора).
– Чувство вины есть, ведь это я настояла на том самом роддоме и враче, хотя мне советовали других специалистов. Спустя время я стала анализировать те события и пришла к выводу, что, наверное, так должно было случиться, постепенно становишься фаталистом. Кроме меня, в палате были еще 7 женщин, все они благополучно родили у моего врача. Наверное, на меня уже просто не осталось никаких сил. Когда ты начинаешь верить в то, что все было предначертано, чувство вины притупляется. Так легче.
Ни Светлана, ни ее родные не стали подавать на врача в суд, хотя, по словам реаниматолога, имела место врачебная ошибка.
– Ребенок был 2,5 месяца в реанимации, постоянные судороги... Честно говоря, мне было не до разборок с врачами. Тогда мы жили в ауле, там нет больницы, и в очередной приступ приходилось самой делать уколы, потому что скорая просто не доехала бы.
Первые полгода были самыми сложными. Светлана обращалась к лучшим неврологам Краснодарского края и Адыгеи, но они никак не могли понять причину, ведь в выписке из роддома всё были нормально: родила на 38 неделе, однократное обвитие пуповиной - это не показания к кесарево сечению. То есть врачи всё сделали правильно.
Существует общепризнанная классификация этапов переживания горя или принятия неизбежного, разработанная американским врачом Элизабет Кюблер-Росс. Большинство больных проходит через пять основных стадий психологической реакции: шок или отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Они не всегда идут в установленном порядке. Но эти знания необходимы для правильного понимания того, что происходит в душе человека, столкнувшегося с тяжелой болезнью, и выработки оптимальной стратегии взаимодействия с ним.
– Я уже давно прошла отрицание, гнев, торг. Первые два года на коленях выпрашивала у Бога выздоровление сыну, если можно так говорить, торговалась: «Если я сделаю это, вылечит ли это моего сына?». Потом была серьезная обида, что меня никто не слышит сверху, я перестала верить.
Из стадии «депрессия» Светлана выкарабкалась только при помощи психолога. Ее очень подкосила смерть отца, ведь он был для нее «и царем, и богом», как и для большинства дочерей. Он слепо верил, что ДЦП - это не приговор, внука можно поставить на ноги. Вместе с ним верила и она.
– Сейчас я смирилась с болезнью сына, иллюзий нет. После многочасовых разговоров с психологом пришло понимание истинного смысла фразы «все, что нас не убивает, делает нас сильнее». Вопрос «для чего?» стал основополагающим в моей жизни. Помочь сыну могу только я, и никто другой. Ребенок не сидит, не говорит, не реагирует, когда к нему обращаются, но я его прекрасно понимаю, поэтому я не могу позволить себе быть слабой.
В моменты, когда хочется поплакать, отвести душу, кричать от безысходности, Светлана оставляет ребенка с мамой и находит утешение у двух своих подруг, которым она безмерно благодарна.
Когда ждёшь ребенка, то много думаешь о его будущей жизни, успехах и достижениях. Но если на свет появляется малыш, которому ставят диагноз «детский церебральный паралич», ты понимаешь, что многое из того, о чем ты мечтал, не исполнится просто потому, что у ребенка нет каких-то возможностей от природы. «Не в деньгах счастье, было бы здоровье» - сейчас главный девиз Светланы.
– Наша семья - не самая нуждающаяся. Есть люди с похожими проблемами, но с гораздо меньшими возможностями. От государства я получаю пенсию на ребенка, пособие по уходу за ним, плюс алименты. Весомой поддержкой являются предоставляемые фондом социального страхования средства реабилитации. С лекарствами немного сложнее, но они есть. Больше вопросов вызывает так называемая «доступная среда»: мало, где есть подъемники для инвалидов. Правда, ситуация с пандусами лучше.
По словам нашей героини, отношение в обществе к инвалидам неоднозначное. Основная масса людей жалеет и ребенка, и мать. Сама Светлана, несмотря на наличие ребенка-инвалида, материально помогает другим детям, оказавшимся в подобной ситуации. Но есть и те, которые пытаются нажиться на чужом горе: сейчас стало модным открывать благотворительные фонды имени ребенка, собирать средства, где основные доходы остаются у создателей. Такое предложение было и к ней, которое она, конечно, отклонила, посчитав кощунственным.
– За своих детей надо бороться. Бороться за их место в жизни, бороться со своей усталостью, каждый день падая от безысходности. Да, порой мне не хватает общения с друзьями и родными, но я стараюсь поддерживать позитивный настрой. Возможно, я выгляжу в чьих-то глазах супермамой, которая может решить любую проблему. Но это, скорее, маска, чем реальность.
Суанда Пхачияш.
