- 07 мая 2024
В ту ночь я проснулась часа в три и больше не смогла уснуть. Каждый раз, закрывая глаза, я видела перед собой этих ребят. В полудреме я отдала им пригласительные, потом везла на машине, катила инвалидные коляски по центральной площади, все вокруг улыбались, радовались…
Окончательно придя в себя утром, признаюсь, задумалась: а оно мне надо, зачем я лезу не в свое дело?! Но, благо, быстро отбросила эти мысли: кто, если не я!
– Доброе утро! Сачнет, если вы не против, хочу заехать ненадолго, – позвонила я матери Руслана и Аслана Джамирзе, о которых на тот момент я уже готовила материал в газету.
Через полчаса была уже у них.
– Ребят, я к вам с важной миссией. Вы же любите бокс? Так вот, вы являетесь почетными гостями турнира, который пройдет сегодня в центре Адыгейска. Держите пригласительные, – я решила зайти сразу с козырей.
В глазах обоих – растерянность и недоумение, но в то же время смущение и надежда.
– Наверное, не получится, – начал робко Аслан.
Я, конечно, предвидела такую ситуацию, а потому сразу приступила к плану Б.
– Сачнет, могу с ребятами тет-а-тет поговорить?..
Самовнушение – страшная сила
Я помню их по школе. Руслан на год старше, Аслан учился в параллельном классе. Смутно в памяти всплывают разговоры между одноклассниками о том, что у обоих проблемы с ногами, что им тяжело ходить. Наверное, еще тогда их можно было уже перевести на домашнее обучение, однако ребята упорно ходили в школу, старались бегать, прыгать, играть так, как у них получалось. Не хотелось отставать от сверстников, выделяться из толпы, так сказать. Да и что скрывать, стыдно было.
Эти мысли, что на тебя косо, а то и с жалостью будут смотреть, Руслан и Аслан пронесли до своих почти 40 лет.
– Разве такое еще есть в нашем мире?! – недоумевала я. Забегая немного вперед, скажу, что я оказалась права – такого в Адыгейске нет. – А вы давно последний раз выходили на прогулку?
– На новой аллее были всего раз. И то – поздно ночью. Не хочу, чтобы меня в городе где-то видели, а тем более нас вдвоем. Не хотим жалостливых взглядов и чтобы на нас пальцем указывали, – с неохотой отвечает Аслан.
– Мне кажется, я сейчас говорю со стороны адекватных людей, которых, уверена, большинство, это все же смущение, когда не знаешь, как себя вести, что говорить, но никак не дискриминация, ведь от инвалидности никто не застрахован. Вы вроде тоже здоровыми родились, проблемы начались гораздо позже, – не унималась я, решив взять на себя роль психолога.
Временный диагноз?
Несмотря на недуг, у ребят высшее образование – экономическое. Руслан окончил Кубанский государственный сельскохозяйственный университет, а Аслан – Майкопский государственный технологический университет. По специальности они так и не успели поработать…
Диагнозы ставили разные: начинали с миопатии и невропатии, а в 2019 году московские врачи остановились на Атаксии Фридрейха.
Итак, что имеем. Атаксия Фридрейха – это редкое наследственное заболевание, при котором повреждаются клетки мозжечка, спинного и продолговатого мозга, пирамидные нейроны и ядра черепно-мозговых нервов. При заболевании нарушается координация движений, слабеют мышцы, становится невнятной речь, снижаются сухожильные рефлексы и деформируются стопы. В течение 10 – 20 лет после дебюта заболевания многие пациенты перестают ходить и нуждаются в инвалидном кресле.
Если проследить рассказ мамы, то сценарий развития болезни в принципе очень даже схож…
До подросткового возраста у детей было все нормально: они ходили, бегали и прыгали, но со временем родители стали замечать, что сначала у старшего, а потом и у младшего появился дефект походки. В дальнейшем – неуверенность и пошатывание при ходьбе, спотыкание, нередки были падения.
– Видя брата, в душе я опасался повторения ситуации. Понимал, что для родителей, в первую очередь, для мамы, это будет тяжело, – поделился Аслан. – К сожалению, мои проблемы просто начались немного позже.
Швейцарский психиатр Элизабет Кюблер-Росс выделяет следующие стадии принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Важно сказать, что каждый человек проживает все стадии по-разному, и нет единого для всех способа реагирования.
Если брать конкретный случай семьи Джамирзе, то у меня сложилось впечатление, что до стадии принятия ни родители, ни ребята еще не дошли. Есть все еще колебания – от отрицания до депрессии и обратно. Я бы назвала это состояние своеобразным маятником надежды.
– Мы все сдали генетический анализ. И у меня, и у Аслана есть мутация хромосомы, но у Русика с генами все в порядке, поэтому очень странно, что им ставят один диагноз на двоих, – крайне болезненно воспринимает любые прогнозы мама.
Впереди – новые города, новые врачи, новые анализы. Впереди надежда…
Закаленные обстоятельствами
Стадия отчаяния, отрицания свершившегося факта – первая на этом трудном пути у родителей. Дети, казалось бы, родились здоровыми, потом стали инвалидами. «За что это мне? Почему это случилось именно со мной? Что нам делать и как теперь жить?» – такие вопросы, наверное, появляются у каждого родителя, столкнувшегося с подобной ситуацией.
Тот, чей ребенок здоров, никогда не поймет переживаний семьи, где есть особенные дети. Меняются планы на будущее, отношения в семье, атмосфера, настроение. Появляются тревога, страх будущего, чувство вины, что ты еще не все сделал для них, чтобы полностью вылечить или облегчить страдания.
Сачнет Джамирзе проработала воспитателем в детском саду «Созвездие» 28 лет, но в 2005 году была вынуждена оставить работу. Сильная женщина – при сыновьях и в обществе, но слабая, когда ее никто не видит.
– «Почему оба?» – с этим вопросом я засыпаю каждую ночь, – поделилась Сачнет уже в личной беседе. – Если бы только один, он бы помогал другому – психологически очень сложная ситуация.
Здесь хочу затронуть еще один важный момент. Если верить негласной статистике, из семей, где есть дети-инвалиды, уходят до 90% отцов, которые стесняются быть родителями «неполноценного» ребенка и не готовы жить рядом с ним. В семье Джамирзе таких вопросов никогда не возникало.
– Большая благодарность Байзету за поддержку, понимание, заботу. Без него я бы точно не справилась, – говорит тепло о супруге Сачнет.
Когда родители приняли тот факт, что рано или поздно ребятам придется сесть в инвалидные кресла, они начали постепенно обустраивать быт под сыновей и их потребности. Так в доме появился лифт, была адаптирована ванная комната, а во дворе установили имитатор ходьбы, на котором Руслан и Аслан тренируются каждый день.
Важные инициативы
Наши сегодняшние герои – ребята очень позитивные, активные и самое главное – инициативные. Они преисполнены желанием «внести яркие краски в родной Адыгейск».
«Суанд, а давай устроим фамильный турнир по нардам?», «Как тебе идея посадить деревья вдоль школы в память об учительнице?» или «Почему бы не организовать конкурс видеороликов на адыгейском языке?»… И таких предложений много. Действительно много. Но самый смак заключается в другом. Все эти проекты подкреплены бумагами с примерной сметной стоимостью, а также вариантами подарков, спонсорами которых они готовы выступить сами.
Тут важно сказать, что слова не расходятся с делом. Так, деревьям вдоль средней школы №2 быть! Пока готовился этот материал в печать, совместными усилиями получили согласие на высадку саженцев по улице Эдепсукайской от администраций города и школы.
– Школьники будут идти домой под тенью деревьев, которые здесь появятся благодаря выпускникам 2001 года, в память о нашем классном руководителе Саре Сатаровне Удычак, – радуется Руслан.
Поделюсь вопросом, над которым работаем сейчас.
– Мы, жители, видим и чувствуем старания региональных и городских властей в желании сделать город лучше, краше и комфортнее. Тротуары, аллея, спортивные площадки – этого всего не было лет 5 назад и уж тем более 20 – 25, когда я мог получить удовольствие, воспользовавшись перечисленными благами. Конечно, невозможно учитывать потребности и нужды каждого, я это прекрасно понимаю. Но и многого не нужно, чтобы человек, ограниченный в движениях, с физическими отклонениями из-за здоровья или перенесенных травм, мог чувствовать себя не чужим в родном городе. Недавно я попробовал ручной велосипед. Он предназначен для развития координации движений и разминки мышц рук, подойдет как для инвалидов с сидячим образом жизни, так и при реабилитации. Попробовать – одно, но нужно постоянно заниматься, чтобы был нужный эффект. Мне кажется, он прекрасно впишется в парковой зоне среди других уличных тренажеров, – обращается с очередной важной инициативой к руководству города и жителям посредством газеты Руслан Джамирзе.
Что ж, видим цель – не видим препятствий!
Начало положено
...Я, конечно, предвидела такую ситуацию, а потому сразу приступила к плану Б.
– Сачнет, могу с ребятами тет-а-тет поговорить?
Мама вышла, оставив меня наедине с Русланом и Асланом.
– Сделайте приятно самому родному человеку – выйдите в люди, наконец, чтобы у нее душа порадовалась, – использовала я сильный аргумент.
– Может не так часто им говорим об этом, но мы очень благодарны нашим родителям за любовь, терпение, понимание, невероятное самопожертвование, – вторят друг за другом ребята.
Через несколько часов я уже встречала Аслана на площади центра народной культуры, где в тот день прошел турнир по боксу. От помощи организаторов он отказался, на мероприятие его привез родственник, по совместительству мой одноклассник Руслан Джамирзе, которого мне хотелось бы еще раз поблагодарить со страниц газеты.
Поздно вечером, уже после окончания турнира, мне написала Сачнет: «Суанда, спасибо большое, что вытащила его. Он очень доволен. Говорит, никаких казусов, все были максимально дружелюбны и внимательны».
Признаться, я в этом и не сомневалась. Спасибо, Адыгейск, что не подвел! Начало положено!
Суанда ПХАЧИЯШ.
